Genomics en democratie

"Het begrip 'genomics' heeft betrekking op één van de belangrijkste fronten van wetenschappelijke en technologische vooruitgang in onze tijd." Met deze woorden bijt Harry Kunneman in het tijdschrift voor Humanistiek de spits af van het redactioneel. In een vorig jaar verschenen themanummer getiteld "Genomics en democratie" wordt "de verhouding tussen die (het leven zelf te manipuleren) mogelijkheden en risico's en over de dringende noodzaak het publieke debat daarover te bevorderen" onderzocht (1).

door Herman van Wietmarschen

Als we de wetenschappers mogen geloven zijn de mogelijkheden van genomics onbegrensd: "nieuwe gewassen die een hogere opbrengst bieden en minder bestrijdingsmiddelen vereisen, optimalisering van genetische kenmerken van dierlijk voedsel; nieuwe, veel effectievere geneesmiddelen die afgestemd zijn op het genetische profiel van specifieke groepen, en natuurlijk het meest aansprekende en verstrekkende vooruitzicht: het kunnen verbeteren van de genetische kenmerken van menselijk nageslacht, op gebieden als uiterlijke kenmerken, intelligentie, gezondheid en levensduur." Vooral deze laatste uitspraak kom je niet vaak tegen in wetenschappelijke publicaties, of wordt angstvallig als iets gepresenteerd waar genomics zich verre van houdt. Kunneman windt geen doekjes om de eugenetische kant van ontwikkelingen in genomics: "Bovendien doemt voor de toekomst een heel nieuwe vorm van ongelijkheid op, zowel binnen westerse landen als tussen het noordelijk en het zuidelijk halfrond, in de vorm van de tegenstellingen tussen genetisch verbeterde exemplaren van de menselijke soort en degenen wier erfelijke eigenschappen door het toeval zijn bepaald." Mogelijkheden de genetische samenstelling van mensen te bepalen maakt de weg vrij voor het stellen van eisen door bijvoorbeeld verzekeringsmaatschappijen, werkgevers en partners. Zo ontstaat er een sociale druk gebruik te gaan maken van genetische verbeterings technologieën. Critical Art Ensemble heeft deze "eugenetica van onderop" prachtig uitgewerkt in haar boek "Flesh Machine".(2)
Wat genomics een interessant onderwerp maakt voor vrijwel iedereen is de maatschappelijke impact die het gaat hebben en al heeft. Genetische diagnostische en screenings testen zijn volop in ontwikkeling en worden de medische routines binnengeloodst. Hierdoor verschuift de gezondheidszorg praktijk steeds meer van een curatieve zorg naar een preventieve zorg. Mensen zijn niet alleen 'ziek' of 'niet-ziek', maar worden steeds vaker als 'potentieel-ziek' gedefinieerd waaraan allerlei medische handelingen verbonden worden. Een enorme onontgonnen markt in zicht.
Juist deze economische belangen zullen voorkomen dat mensen hun ogen voor genomics kunnen sluiten. Nederland heeft inmiddels miljoenen euro's uitgegeven aan genomics onderzoek en heeft "zelfs een apart regieorgaan ingesteld" om activiteiten te coördineren. De missie van het regieorgaan luidt: "het combineren van de mogelijkheden die door genomics worden geboden met de relevante excellente onderzoeks gebieden in Nederland waardoor een wereldklasse kennis infrastructuur wordt opgezet." Toch is het regieorgaan zich ook bewust van de maatschappelijke weerstand tegen genomics. Terecht, vindt Kunneman, "De enorme complexiteit van de processen waar het om gaat, en de daarmee verbonden onzekerheden, risico's en maatschappelijke tegenstellingen dreigen daarmee steeds weer naar de achtergrond gedrukt te worden, ten koste van publiek debat en democratische meningsvorming over wezenlijke vragen." Met het themanummer "Genomics en democratie" probeert het Tijdschrift voor Humanistiek dit debat een nieuwe impuls te geven.

Wereldbeelden
Hans Achterhuis beschrijft in zijn artikel dat de discussie en strijd rond genomics niet alleen over de voors en tegens gaat, maar ook over de achterliggende wereldbeelden. Publicaties van Sloterdijk ("Regels voor het mensenpark") en Fukuyama ("De nieuwe mens") waren volgens hem een grote frustratie van veel bio-ethici en genetische wetenschappers. In plaats van een rationele discussie te voeren over de voor en nadelen van een technologie, werd er ingegaan op veranderingen van de menselijke natuur. "Wereldbeelden, idee_n over autonomie, identiteit, humaniteit, geest en materie blijken mensen vaak meer bezig te houden in het debat over biotechnologie dan een discussie over de directe voors en tegens hiervan zichtbaar kan maken," aldus Achterhuis.
Merkwaardig genoeg blijken meer levensbeschouwelijke bijdragen aan de genomics discussie frustrerend voor bio-ethici en wetenschappers te zijn. Natuurlijk komt deze frustratie voort uit het gegeven dat deze bijdragen weigeren genomics heilig te verklaren en de mirakels te verdedigen die de nieuwe technologie ons belooft. Meer levensbeschouwelijke teksten en argumentaties blijken mogelijkheden tot verzet tegen de ongebreidelde wetenschappelijke ontwikkelingen te bevatten.
Helaas deelt Achterhuis deze mening niet. Hij pleit voor een 'actief grensverkeer' tussen de beide domeinen wetenschap en levensbeschouwing. Filosofie moet zich dus meer aantrekken van wetenschappelijke ontwikkelingen, maar of het omgekeerde ook moet gelden laat Achterhuis in het midden. In ieder geval pleit Achterhuis in dit artikel niet voor een democratisering van de genomics discussie.
Ook in het artikel van Hub Zwart en Jean-Pierre Wils lijkt democratie geen rol te spelen. Er wordt zelfs gepleit voor een nieuw soort expert, welke de 'harde' wetenschappelijke data moet gaan vertalen naar het publiek. Deze expert is natuurlijk ook een wetenschapper, maar dan met een mengsel van alfa, beta en gamma kwaliteiten. Niet zozeer informatie moet worden overgedragen op het publiek alswel de wetenschappelijke denkstijl zelf.
Persoonlijk zou ik een dergelijke taak meer geschikt vinden voor onafhankelijke NGO's. Vaak werken daar mensen met verschillende wetenschappelijke achtergronden. Daarnaast hebben mensen een maatschappelijke betrokkenheid en hierdoor de wil mensen en de wereld verder te helpen. In tegenstelling tot Zwarts pleidooi zouden wetenschappers uit hun ivoren toren moeten klimmen in plaats van er eentje bij te bouwen.
Twee andere in het kader van NWO's maatschappelijke component van genomics onderzoek geschreven artikelen gaan over 'beelden' of 'metaforen' van DNA. Discussies over genomics blijken vaak beelden uit populaire werken als Levin's "The Boys from Brazil" op te roepen. Biotechnologen kunnen zich hieraan ergeren, en verwijten schrijvers een ongenuanceerd beeld van wetenschap te geven. Frans Meulenberg en co-auteurs stellen daarentegen dat fictie juist gebruikt zou moeten worden om wetenschap te communiceren. Het lezen van een roman of het kijken van een film is leuk, waar gebruik van gemaakt kan worden. Echter weer worden de wetenschappers gemaand 'gebruik' te maken van culturele middelen, in plaats van deze fictie juist de wetenschappelijke ontwikkelingen te laten beïnvloeden.

van genomics naar eugenetica
Gelukkig worden de eerste vier artikelen gevolgd door vier kritischere teksten waardoor het boekje zeker het lezen waard wordt. Allereerst krijgt de lezer een voorproefje van het boek "Factor XX" van Marli Huijer en Klasien Horstman. Gender onderzoekster Jyotsna Gupta is geïnterviewd voor het boek over vruchtbaarheids technologieën in het rijke westen en het arme India. "De culturele norm schrijft niet alleen voor dat vrouwen kinderen moeten krijgen, maar ook dat vrouwen jongetjes moeten baren," legt Gupta uit over de situatie in India. "Het baren van meisjes is voor sommige vrouwen bijna hetzelfde als kinderloos zijn. Een kinderloze vrouw wordt vaak door haar man en schoonfamilie uitgestoten als ze 'onvruchtbaar' blijkt te zijn (ook als de oorzaak waarschijnlijk bij de man ligt) of alleen meisjes baart (waar het sperma van haar man ook invloed op heeft)." In deze context wordt IVF gebruikt om het geslacht van een toekomstig kind te selecteren.
In Westerse landen, waaronder ook Nederland, neemt de vraag naar mogelijkheden om geslacht te selecteren ook toe. Verschillende ethici houden bloemrijke pleidooien geslachtsselectie toe te staan om de "familie te plannen" of de "familie te balanceren". De onvoorwaardelijke liefde voor een kind wordt overboord gezet voor een meer planmatige kijk op kinderen krijgen. Pre-natale testen zijn hier ook een voorbeeld van. Ouders wensen steeds vaker 'normale', productieve kinderen, en willen mogelijkheden zwangerschappen te controleren, testen en eventueel te aborteren. Dit is niet geheel aan ouders te wijten, ook de toenemende sociale druk om productieve kinderen te krijgen neemt toe. Iedere afwijking van het 'normale' zal de toekomstige ouders geld en tijd kosten. De samenleving is steeds minder ingericht op mensen met speciale behoeften en wensen. Pre-natale testen maken een 'afwijkend' kind al snel de eigen schuld van de ouders, en laten ze dus ook voor de kosten opdraaien.
Gupta concludeert dat "voortplantingstechnieken niet zonder meer een weg naar vrijheid zijn". Arme vrouwen in India leiden onder de sociale druk om jongetjes te baren. Technieken zullen deze vrouwen slechts afhankelijker maken. Rijkere vrouwen in India kunnen zich iets makkelijker aan deze druk onttrekken. In het Westen, waar vrouwen al wat vrijheid hebben bevochten, kunnen vrouwen deze nieuwe technologieën misschien wel naar hun hand zetten. Gupta waarschuwt echter wel voor de extreme vorm van zelfbeschikking die we hier in het Westen beginnen te ontwikkelen. Vrouwen krijgen het recht om hun eicellen te verkopen en hun baarmoeder te verhuren. "In wat voor wereld leven wij als je je lichaamsdelen moet verkopen en verhuren om je als mens te verwezenlijken! Dat is zeker ook geen feministische utopie!" eindigt Gupta haar betoog.
Frederic Vandenberghe geeft in een moeilijk geschreven artikel een directer verband tussen genomics en eugenetica. Het lijkt alsof er duidelijke normen en waarden bestaan rond gen therapieën met eugenetische doeleinden en het klonen van mensen. Sociologische studies wijzen echter uit dat we hier niet op kunnen vertrouwen. Volgens Frederic zijn normen "slechts moreel bindend zolang de betreffende technologie zich nog in de science fiction sfeer bevindt". Op het moment dat fictie werkelijkheid wordt blijken normen onduidelijk te worden, en taboes te verdwijnen.
"De geschiedenis van medische wetenschappen, van orgaantransplantatie tot IVF, laat zien dat medische therapieën altijd een rechtvaardiging boden voor het omverwerpen van heilige huisjes", schrijft Frederic. "Het belang van mensen bij een goede gezondheid overstijgt iedere andere waarde", waarvan de farmaceutische industrie gretig gebruik maakt. Hierdoor zullen normatieve weerstanden tegen genomics verdwijnen en de weg open stellen voor het hellend vlak van 'liberale eugenetica'.

Ecohumanisme
Een alternatief voor ongeremde wetenschappelijke ontwikkelingen en de vernietiging van het milieu kan gezocht worden in het ecohumanisme. Tatjana Kochetkova beschrijft in haar artikel ecohumanisme als "een project dat het doel authentieke menselijke ontplooiing en universele zelfverwezenlijking ziet als essentieel verbonden met de ontplooiing van de biosfeer als geheel." In eenvoudige taal komt het erop neer dat mensen levende natuur nodig hebben voor hun welbevinden.
Tatjana uit stevige kritiek op de groei economie: "materiële welvaart is een ideologische waarde geworden, maar is op een zeker moment uitgeput geraakt." Ze pleit voor een versterking van de culturele dimensie van economische groei. Hierdoor zouden we bevrijd kunnen worden van onze fixatie op de materiële kant van de economie. Bedrijven zouden 'bescheiden dienaars' van de samenleving moeten zijn, en niet de meesters.
De beschaving dient een verandering te ondergaan op velerlei gebieden om ecohumanisme te bewerkstelligen. Het belangrijkste, volgens Tatjana, is de rationaliteit van mensen die moet veranderen in een niet-reductionistische allesomvattende visie die "de innerlijke en uiterlijke, de individuele en de collectieve aspecten van het menselijk bestaan kan samenbrengen." Door een liberaal kunst onderwijs model zouden mensen gestimuleerd moeten worden zich veelzijdig te ontwikkelen, en weg te blijven van te smalle specialisaties. Hiertoe dient een toereikend politiek model ontwikkeld te worden waarin de vrijheid van het individu niet ten onder gaat aan economische druk.

Al met al is het themanummer 'Genomics en Democratie' een interessante bundeling van artikelen. Er worden visies besproken die je niet snel zult vinden in de dagelijkse, dominante genomics literatuur. Genomics komt uitvoerig aan de orde, democratie daarentegen maar zeer oppervlakkig. Jammer, want juist democratisering van technologieën als genomics zou een interessant onderwerp zijn.

Bronnen:
1. Tijdschrift voor Humanistiek, 5 juli 2004, nr 18, "Thema: Genomics en democratie"
2. Critical Art Ensemble, Autonomedia 1998, "Flesh Machine, Cyborgs, designer babies, and new eugenic consciousness"

Dit artikel is verschenen in Kleintje Muurkrant nr 403, 10 juni 2005