Orgaandonatie onder het mes

Pamela Stark schreef een boek vol met interviews met betrokkenen bij orgaantransplantatie. Interessant is dat dit boek ook andere perspectieven laat zien dan wat gebruikelijk is.

door Jeroen Breekveldt

Nu eens niet alleen het perspectief van de transplantatielobby (meer donoren want er "sterven mensen op de wachtlijst"). In Pamela Stark's boek "De hele waarheid" (1) lees je over de praktijk van orgaantransplantatie, waarvan een aantal aspecten maar weinig in de media komen. Transplantatie is bijvoorbeeld niet altijd de beste optie als de lever faalt.

volledige openheid
Pamela Stark heeft een aantal opmerkelijke verhalen over transplantatie bijeengebracht. Een levertransplantatie blijkt bijvoorbeeld niet altijd de beste optie te zijn. Oud universitair hoofddocent neurologie Hoogenraad, zegt dat in één op de acht gevallen van leverfalen acute kopervergiftiging (de ziekte van Wilkinson) de oorzaak is. Met een zink-therapie is dit te verhelpen. Hoogenraad hoorde van een collega over een 19 jarige vrouw met leverfalen die op zijn aanraden met zinktherapie van de transplantatielijst afkwam. Hij wilde daarover publiceren om artsen erop attent te maken. Zijn artikel werd geweigerd in vak- en dagbladen. Hij vermoedt uit angst om de transplantatie-geneeskunde in een kwaad daglicht te stellen met de openbaring dat in één van de acht gevallen een levertransplantatie overbodig is (geweest).
Over orgaantransplantatie in het algemeen komen veel zaken niet naar buiten zegt Hoogenraad. Hij pleit voor volledige openheid, ook als mensen besluiten zich niet als orgaandonor te registreren nadat zij zich volledig geïnformeerd hebben. "Als het geven van openheid ertoe zou leiden dat in Nederland geen 'vriendelijk klimaat voor orgaantransplantatie ontstaat', dan is dat maar zo". Hij zegt zelfs dat er soms druk op mensen wordt uitgevoerd om zich te laten transplanteren. "Ik denk dat er ziekenhuizen zijn die graag transplantaties uitvoeren. Die hebben hiervoor een afdeling ingericht, gespecialiseerde artsen voor aangetrokken. Dat kost geld, heel veel geld. Natuurlijk doen ze heel vaak heel goed werk, zegt Hoogenraad, maar soms hebben ze zich onvoldoende bezonnen op de consequenties voor de patiënt: het gevaar van de operatie, de afweerreacties van het lichaam na de transplantatie, de bijwerkingen van de medicijnen, de psychische gevolgen. Er is zoveel meer dan de operatie."
Communicatie tussen artsen bijvoorbeeld. In een van de verhalen met een positieve kijk op transplantatie krijgt een wanhopige partner van een CF patiënte die op nieuwe longen wacht en al drie longbloedingen heeft gehad, een koude douche van de transplantatiehelden. "Ik heb een mailtje gestuurd aan het transplantatieteam, hen verteld dat ze zoveel know how hadden opgedaan dankzij haar. Ik vroeg hen een klein dingetje terug: doe iets help haar, laat iets weten. Maar we hoorden niks. Om op de wachtlijst te komen is Astrid tot op de bodem gegaan. Ze moest op allerlei afspraken komen, van alles vertellen, papieren ondertekenen dat ze de risico`s van een operatie accepteerde, onderzoeken ondergaan. Maar toen wij de simpele vraag stelden of er schot in de zaak zat kregen we te horen: het is niet ons beleid daar antwoord op te geven. Toen ben ik zo kwaad geworden, vertelt de partner van de inmiddels overleden Astrid. We vroegen de transplantatie arts of hij er van op de hoogte was dat Astrid al drie longbloedingen had gehad. Nee dus. Bleek er al een jaar geen gegevens van de behandelend arts aan het transplantatieteam in het UMC gestuurd te zijn."

hersendood
Om postmortaal orgaandonor te worden moet de persoon bijna altijd in een situatie van hersendood geraakt zijn. Een hersendode ziet er levend uit, als in een diepe slaap, maar wordt bij wet verondersteld dood te zijn. In donorwervingscampagnes gaat men niet (al te veel) op hersendood in, waardoor iemand die geconfronteerd wordt met de vraag uit de hersendode organen te mogen halen, geschokt kan zijn. Een geïnterviewde vertelt in "De hele waarheid" hoe ze aankwam in het ziekenhuis na bericht over een auto ongeluk van haar man: "Groot was mijn opluchting toen ik Ben zag liggen op een brancard. Hij zag eruit als Hollands welvaren. Toen de neuroloog binnenkwam en vroeg hoe Ben tegenover donatie stond dacht dat ik door de grond ging. Ik had er nog helemaal niet bij nagedacht dat hij wel eens zou kunnen overlijden". Na vier weken coma kwam Ben bij, nooit meer de oude geworden. Bij mijn weten is er geen hersendoodprotocol uitgevoerd, vertelt de verpleegkundige die nu ook gezondheidsjuriste is, mede 'omdat ik me steeds meer begon te storen aan de gebrekkige informatieverstrekking over hersendood'.
Heeft u vertrouwen dat hersendood goed wordt vastgesteld, vraagt Stark iedereen die ze interviewt. Bijna iedereen antwoord vertrouwen te hebben in de integriteit van de vaststellers, maar sommigen hebben vragen over het protocol dat gevolgd wordt. Niet ieder land volgt trouwens hetzelfde protocol om hersendood vast te stellen. Opmerkelijk is dat veel artsen het tijdstip van overlijden in de akte niet gelijk laten vallen met het vaststellen van de hersendood, maar met het moment dat de donor niet meer beademd wordt. Longarts Harry Heijerman, die zich 'geen enkele reden kan voorstellen om nee tegen donatie te zeggen', zegt in Starks boek: 'Als iemand hersendood is zijn er twee opties: Of de beademing wordt gestopt of we gaan voor orgaanuitname. Beide gevallen leiden tot de dood'. De cursivering heb ik toegevoegd om op te merken dat zelfs deze hardcore transplantatie-lobbyist pas spreekt over de dood van de patiënt als de beademing is gestopt. Even later zegt hij: 'Maar dat een hersendode zal overlijden is een zekerheid'. Hersendood komt (gelukkig) niet zo vaak voor en zelfs steeds minder, zegt ethicus en verpleegkundige Erwin Kompanje: "De hersendood is aan het uitsterven". Desondanks gaat Pamela Stark veel in op de hersendood, die als criterium voor dood 'is ingegeven door de belangen van de transplantatiegeneeskunde', zegt Kompanje. Alleen doorbloede, van zuurstof voorziene, organen zijn immers geschikt voor transplantatie. Stark vraagt hem in haar boek "De hele waarheid": Zou u toestemming geven voor donatie na geconstateerde hersendood als het uw vrouw betrof? Kompanje antwoordt: "Van mijn vrouw weet ik dat ze helemaal niets van orgaandonatie moet hebben. Dit is gebaseerd op haar ervaringen in de praktijk als verpleegkundige van zogenaamde 'ontvangers'. Allemaal zijn ze dankbaar voor de hen geboden kans maar velen vinden het ook heel vanzelfsprekend dat ze een orgaan krijgen. "Ze hebben er recht op". Zij heeft meegemaakt dat familieleden in de gang aan 't bidden waren voor een donor voor hun moeder. Onbegrijpelijk! Die mensen bidden dat een ander het lot treft dat ze zelf zo vrezen".

emotioneel labiel
Patiënten zijn niet altijd zo happy met de transplantatie als de voorbeelden van de transplantatielobby over het algemeen laten zien. Hoewel Stark in haar boek ook mensen aan het woord laat die heel tevreden zijn, zowel met donatie als met transplantatie, hebben 'heel veel mensen de illusie - die ook door de maatschappij in stand wordt gehouden - dat iemand die getransplanteerd is alles weer kan, een breed perspectief heeft', vertelt een geestelijk verzorger in het UMC Utrecht: "Een man vertelt dat z'n hele omgeving zegt dat ie zeker zo blij is na de transplantatie terwijl hij zelf emotioneel heel labiel is en een enorme druk ervaart. Sommigen zeggen zelfs: als ik het allemaal had geweten had ik 't niet gedaan. Ik merk ook heel vaak dat mensen geen rekening houden met dat ze kunnen overlijden bij of na een transplantatie".
De dood aanvaarden en afscheid nemen is moeilijker geworden met transplantatie in het vooruitzicht, meldt ook een net op tijd getransplanteerde CF patiënt over een ander: "Iemand die ik kende was al in coma, zijn sterven was zo nabij maar toen de pieper van zijn arts, die naast hem stond, afging veerde hij op. ik heb gezien wat een ontzettende strijd dat is. Een strijd die geen ruimte laat voor afscheid."

'zielsaspecten'
Pamela Stark probeert met haar boek 'de hele waarheid' rond transplantatie op tafel te leggen. Ook de zogenaamde 'zielsaspecten'. Zijn hersendoden stervenden die je beter met rust kunt laten? Ze spreekt met Pim van Lommel, cardioloog, die onderzoek doet naar Bijna Dood ervaringen en zegt: "alles wijst erop dat de mens, los van zijn hersenen, weldegelijk bewustzijn kan ervaren". Hersendood is dan een ongeschikt criterium voor het vaststellen van een zekere dood. Bart van der Lugt, gynaecoloog en actief in het Scientific and Medical network dat wetenschap en mystiek (weer) met elkaar wil verbinden, vindt het fenomeen hersendood een heel kwalijke zaak: "Mensen ervaren bij een (hersen)dode dat
de ziel het lichaam verlaat voor of na het overlijden".
Interessante verhalen heeft Stark over persoonlijkheidsveranderingen na transplantatie. Bijna een klassieker op dit gebied is het verhaal over een rustige ingetogen man die na een transplantatie van een hart uit een ruige motorrijder ineens veel bier ging drinken en hardrock luisteren. Een leuke nieuwe vertelt Erwin Kompanje, die trouwens erg sceptisch staat tegenover dit fenomeen: "Ik hoorde over een 50-jarige man die een hart kreeg van, naar hij later hoorde, een jonge neger die op zijn fiets was aangereden. Nou, zei die man: 'er klopt helemaal niks van die onzinverhalen dat na een transplantatie mensen eigenschappen zouden overnemen van de donor. Dus nu zou ik van reggae muziek moeten gaan houden, maar ik ben juist van klassieke muziek gaan houden'. Wat bleek? De donor was leerling aan het conservatorium geweest".

bio-materiaal
Moet het donor systeem op de schop is de vraag die door BNN`s grote Donor show alweer op de agenda staat. Moeten bijvoorbeeld alleen nog mensen die zich registreren als donor een orgaan kunnen ontvangen? Kompanje vindt dat niet vanzelfsprekend eerlijk. Het zijn met name hoger opgeleiden die zich laten registreren, zegt hij. "Lager opgeleiden zijn daarentegen het vaakst daadwerkelijk donor. 80 procent zijn jongemannen tussen 18 en 35 jaar die sterven door een verkeersongeval. Ook zaken die vaker voorkomen bij laagopgeleiden, roken en hoge bloeddruk, zorgen voor specifieke hersenbloedingen die tot hersendood kunnen leiden. Als hoogopgeleiden dan ook zo eerlijk zouden zijn om organen van niet geregistreerden te weigeren zouden we met lege handen staan in zo'n systeem", zegt Kompanje, die meer ziet in donatie bij leven.

In "De hele waarheid" kun je terecht kritiek op het fenomeen hersendood vinden. Duidelijk is dat dit criterium in het belang van de transplantatie-sector is. Die sector krijgt in het boek wel meer kritiek dan in de meeste publikaties, maar dat de zielsaspecten nou zo'n groot argument worden stoort me een beetje. Economische aspecten van de transplantatie-industrie komen wel tussendoor even aan de orde, maar niet structureel, zoals het criterium hersendood wel telkens terugkeert in interviews. Buiten beschouwing blijft dat er een markt voor biomateriaal is ontstaan in het kielzog van de transplantatie-industrie. De onhoudbare belofte van de transplantatie-sector dat er een vervangend orgaan zal klaarliggen indien nodig, leidt tot wachtlijsten en die op hun beurt tot steeds drastischere maatregelen om de tekorten weg te werken. De actualiteitenrubriek 'EenVandaag' meldde dat acht Nederlanders op internet één van hun nieren te koop aanbieden (2). Waar een vraag is naar nieren, is een markt niet ver weg. Bijzonder hoogleraar Orgaantransplantatie en Donatie Andries Hoitsma geeft ruiterlijk toe dat ook in Nederland het verbod op orgaanhandel gemakkelijk te omzeilen is, bij donatie bij leven. Wanneer ontvanger en verkoper afspreken dat ze nier en geld ruilen, hoeft een ziekenhuis daar niets van af te weten, meldt de 'EenVandaag' website op zijn gezag. Hoitsma trekt uit deze realiteit overigens een opzienbarende conclusie: Levende donoren betalen voor hun afgestane orgaan met een bedrag rond de vijftigduizend euro. De kosten zouden vergoed moeten worden door reguliere ziektekostenverzekeraars of het ministerie van Volksgezondheid, aldus Hoitsma.

eenzijdig
De stichting "Transplantatie Nu!" was verbolgen over Starks boek, dat ze op haar website volledig afkraakte. Zij beschuldigde Stark ervan een negatief en 'zeer eenzijdig geschreven boek' te hebben geschreven. Een oplettende surfer op het net merkte de recensie op en tekende stevig protest aan. Een protest dat de Stichting schriftelijk weerlegde, maar na twee dagen blijkbaar toch ter harte heeft genomen. Zij verwijderde de negatieve beoordeling van het boek na de waarschuwing dat de stichting juist zichzèlf hiermee ontmaskert als eenzijdige voorlichter. "De hele waarheid" is een aardige aanvulling op de voorlichting die de transplantatielobby over ons uitstort. Nu sinds BNN's Grote Donorshow de oneerbare voorstellen om tot orgaan'donatie' over te gaan over elkaar buitelen (3) kan het bepaald geen kwaad eens stil te staan bij verhalen uit de praktijk.

noten:
1. Pamela Stark, "De hele waarheid, verhalen uit de praktijk van orgaantransplantatie", is uitgegeven door De Papieren Tijger (www.papierentijger,org) en voor 15 euro verkrijgbaar bij iedere boekhandel.
2. "Nier te koop aangeboden", EenVandaag, 13 juni 2007 en "VWS-nier vijftigduizend euro", Jeroen Breekveldt, 13 juni 2007 op biopolitiek.nl
3. "Niet alleen Donorshow BNN gaat te ver", Jeroen Breekveldt op www.biopolitiek.nl

(bovenstaand artikel is eerder gepubliceerd op www.biopolitiek.nl)

Dit bericht is verschenen in Kleintje Muurkrant nr 425, 20 juli 2007