bevolkingspolitiek
Kennelijk schort er nogal wat aan nieuwe mensen. Dat zou je tenminste denken als je op je laat inwerken welke mogelijkheden ontwikkeld worden om mensen anders te laten zijn: mogelijk toekomstige kinderen met het syndroom van Down worden 'opgespoord' en kinderen die 'te druk' zijn krijgen het middel Ritalin als ze als ADHDertje zijn gediagnostiseerd.
door Herman van Wietmarschen
De Gezondheidsraad kan haar eerdere nederlaag rond het invoeren van de triple-test kennelijk moeilijk verkroppen. Staatssecretaris Ross wilde niet dat iedere zwangere zo`n test krijgt aangeboden (zoals de Gezondheidsraad adviseerde) en nu doet de Raad een nieuwe poging door ook de nekplooimeting van foetussen aan te bevelen. Is er voor mensen met Down geen plaats in deze maatschappij?! "Op dit moment geloven we vooral in de maakbaarheid van het individu. Hierdoor horen we steeds vaker uitspraken zoals het nemen van eigen verantwoordelijkheid. Individuen krijgen steeds meer plichten, en de samenleving juist minder." Dit zei GroenLinks kamerlid Eveline Tonkens in De Balie bij een debat over het boek "Een ander ik, technologisch ingrijpen in de persoonlijkheid" uitgegeven, samengesteld door Marjan Slob. Het gebruik van middelen die de geest en het gedrag van mensen beïnvloeden rijst de pan uit.
Toch algehele Downtest?
Ongevraagd heeft de Gezondheidsraad op 29 april jongstleden een advies aan de overheid uitgebracht over prenatale screening (1). Na een mislukte poging in 2001 om de triple test ingevoerd te krijgen waagt de Gezondheidsraad zich wederom aan dit gevoelige onderwerp. Nu met een voorstel voor een combinatietest, een combinatie van een echoscopische nekplooimeting en een bloedtest in het eerste trimester van de zwangerschap. Volgens de Gezondheidsraad rammelt de huidige screeningspraktijk aan alle kanten. De problemen zouden leiden tot "ongelijke toegang tot prenatale screening en suboptimale zorg" (p. 21). Ten eerste, aldus het advies: "Het ontbreekt aan consistente verstrekking van goede informatie aan alle zwangere vrouwen" en vervolgens "In de praktijk wordt de echo daarnaast ook steeds vaker voor screening op downsyndroom gebruikt. Er wordt dan ook naar de nekplooidikte van de foetus gekeken. Dit gebeurt niet altijd met informed consent [toestemming van de ouders (red)], en ook niet bij de voor nekplooimeting juiste zwangerschapsduur en met de vereiste deskundigheid en apparatuur (...) In de derde plaats ontbreken de voorwaarden voor een hoge kwaliteit, zoals regeling van opleiding en certificering van echoscopisten, afstemming tussen de screening op downsyndroom en die op neuralebuisdefecten en coördinatie van deeltaken van bij de uitvoering betrokken beroepsgroepen. Er is daarnaast ook nagenoeg geen kwaliteitsbewaking, registratie en evaluatie van de screening" staat te lezen op bladzijde 22 van het advies. De Gezondheidsraad heeft plannen voor een betere toekomst.
"leed voorkomen"
Wanneer ik een advies van de Gezondheidsraad ga lezen is het eerste waarnaar ik zoek het doel van het advies, of het doel van het voorstel dat in het advies wordt gedaan. In dit geval gaat het advies over prenatale screening. Het doel van de screening wordt door de Gezondheidsraad omschreven als "Het screeningsaanbod heeft tot doel zwangere vrouwen en hun partners die daar prijs op stellen tijdig te informeren over de aan- of afwezigheid van downsyndroom of een neuralebuisdefect bij de foetus, om hen in staat te stellen bij een afwijkende uitkomst eigen afwegingen te maken: zich voorbereiden op de geboorte van een kind met die aandoening dan wel besluiten de zwangerschap af te breken.
Het doel van screenen mag niet zijn om kosten te besparen door het zoveel mogelijk voorkomen van de geboorte van kinderen met bepaalde ernstige aandoeningen. De morele rechtvaardiging is gelegen in het principe van leed voorkomen door het verschaffen van handelingsopties". "Leed voorkomen" blijkt dus de morele rechtvaardiging van prenatale screening te zijn. Echter wiens leed wordt er voorkomen met dergelijke screening? Een kind met het syndroom van Down zal niet meer of minder leed ervaren dan een ander kind. De ouders zouden leed kunnen ervaren doordat ze een kind met het syndroom van Down moeten opvoeden, maar dat zou mijns inziens geen morele grond mogen zijn voor screening en abortus. Er zijn allerlei redenen te bedenken waardoor ouders leed zouden kunnen gaan ondervinden door het opvoeden van een kind. Is dat niet iets wat bij het opvoeden hoort?
Helaas begint bovengenoemde argumentatie voet aan de grond te krijgen. Onlangs werd er in een debat over prenatale diagnostiek door verschillende ethici gesproken over het leed van de ouders door het hebben van een kind met bijvoorbeeld het syndroom van Down en hoe erg dat wel niet is (3). Zelfs het selecteren van het geslacht van een toekomstig kind zou volgens sommige ethici toegestaan moeten worden op grond van het voorkomen van dergelijk leed. Ouders die namelijk liever een jongetje hadden gewild dan een meisje zijn zo ongelofelijk zielig als het 'verkeerd' uitpakt dat een screeningsprogramma gevolgd door abortus klaar had moeten liggen. Extra wrang wordt de rechtvaardiging van "leed voorkomen" wanneer al het leed als gevolg van een screeningsaanbod in ogenschouw wordt genomen. Vrouwen moeten ineens vreselijke keuzen gaan maken over het leven en dood van hun toekomstige kind. Mensen worden ongevraagd geïnformeerd over prenatale testen waardoor mensen over ingewikkelde materie moeten gaan nadenken. Bovendien moeten mensen meestal opboksen tegen de voorkeur van hun arts of gynaecoloog om de test te durven te weigeren. Een aanbod van een test door een arts wordt immers meestal gezien als iets goeds, de dokter biedt het toch aan?
Abortus bij Down
Een vraag die de Gezondheidsraad in ieder geval niet stelt is of een abortus op een foetus met het syndroom van Down wel gerechtvaardigd is. Abortus is een individuele keuze van de vrouw, maar het aanbieden van een screeningstest aan iedere zwangere vrouw niet. Een dergelijk aanbod heeft natuurlijk een normatieve werking. Het wordt door de politiek blijkbaar aanvaardbaar geacht dat foetussen met het syndroom van Down 'opgespoord' worden, en vervolgens geaborteerd mogen worden. Er zou minstens een breed publiek debat gevoerd moeten worden over de wenselijkheid van prenatale screeningsprogramma's.
Interessant zijn de bevindingen van Illya Soffer, woordvoerster van de Projectgroep DownPower (2). Uit een groot NIPO-onderzoek is bijvoorbeeld gebleken dat mensen de ernst van Downsyndroom veel te zwaar inschatten. "Het Downsyndroom komt maar 300 keer per jaar voor (inclusief abortussen) op 200.000 zwangeren. En het Downsyndroom leidt in minder dan 15% van de gevallen tot zware verstandelijke belemmeringen. Vaak zijn er dan naast Down ook nog andere aangeboren afwijkingen. Een gemiddeld kind met Down heeft een IQ van rond de 80. Dat is altijd nog 10 punten hoger dan de ondergrens voor deelname in het Amerikaanse leger!" aldus Illya Soffer.
Dat brengt ons bij de informatievoorziening. Blijkbaar hebben veel mensen een verkeerd beeld bij het syndroom van Down. De Gezondheidsraad schrijft in haar advies over de mankementen aan de informatievoorziening: "De voorlichting is cruciaal voor een goed geïnformeerde, eigen keuze. Diverse studies geven aan dat veel vrouwen zich niet echt geïnformeerd voelen en dat het testaanbod niet als keuzemogelijkheid maar als vanzelfsprekend onderdeel van de zorg wordt gepresenteerd. Er moet daarom sterke aandacht gegeven worden aan de te verstrekken informatie. Het bereiken van daadwerkelijke informed consent is beslist mogelijk" (p.57). De laatste zin laat het optimisme van de Gezondheidsraad zien. Terwijl er nog verschillende onderzoeken lopen naar de acceptatie, risicoperceptie, besluitvorming, invloed op het psychische welbevinden en naar de ethische kanten van screenen, durft de Gezondheidsraad al te beweren dat een informed consent bereikt kan worden. Desondanks wordt in het advies aanbevolen de combinatie test in te voeren, zonder voorwaarden te stellen over nog af te ronden of af te wachten onderzoeken. Wel wordt verder onderzoek aanbevolen: "De commissie beveelt verder aan wetenschappelijk onderzoek te doen naar de beste manier om zwangere vrouwen te informeren over de voor- en nadelen van de screening. Ook moet onderzocht worden hoe het beste is vast te stellen of hun keus om daar wel of niet aan deel te nemen op voldoende informatie berust en in overeenstemming is met hun normen en waarden" (p.12). Er zijn dus een hoop problemen met het verkrijgen van een informed consent die ook in de huidige screeningspraktijk een rol spelen. Toch zouden in het nieuwe screenings programma deze problemen meteen opgelost moeten zijn. De toverformule is echter in het advies niet opgenomen en zelfs een duidelijke tijdsplanning voor het oplossen van deze problemen ontbreekt. Voor het invoeren van het nieuwe screeningsaanbod is ook geen tijdsplanning opgenomen.
Bevolkingsonderzoek
De gezondheidsraad vindt het ongevraagd voorlichten over pre-natale screening (de huidige en toekomstige praktijk) vallen onder aanbod, en dus onder de wet bevolkingsonderzoek. Helaas trekt zij daaruit niet de conclusie dat de screening daarom niet aangeboden mag worden. De wet op Bevolkingsonderzoek wil namelijk de gezondheid van de betrokkenen bij het onderzoek beschermen. Volgens sommigen is de foetus een van de betrokkenen, naast de zwangere vrouw. Maar evident is dat zwanger zijn van een foetus met Down geen bedreiging is voor de gezondheid van de vrouw. Pre-natale screening is wel per definitie een bedreiging voor de foetus omdat de enige handelingsoptie naast niets doen is het laten doen van een abortus. Prenatale screening is een onderdeel van de zorg in Nederland. In hoeverre er sprake is van zorg, en voor wie er dan gezorgd wordt is onduidelijk. Artsen krijgen steeds meer taken die nog weinig met zorg of geneeskunde van doen hebben. Prenatale diagnostiek en euthanasie zijn daar voorbeelden van. In tegenstelling tot de afbraakpolitiek van Balkenende 2 ten aanzien van de basis zorg, wordt er wel heel wat geld en moeite gereserveerd voor het opzetten van een prenatale screeningspraktijk. Prenatale diagnostiek zou, zo zegt ook de Gezondheidsraad in dit advies, niets met de kosten van gehandicapte kinderen te maken hebben. Het is echter dezelfde overheid die fors bezuinigt op gehandicapten en chronisch zieken en geld vrijmaakt voor screening en abortus op foetussen met Down. Prenatale diagnostiek en abortus wordt vervolgens gepresenteerd als een vrije keuze voor aanstaande ouders. Echter hoe vrij is een opgedrongen keuze overschaduwd door een duidelijke politiek beleid?
1. Gezondheidsraad. "Prenatale screening (2); Downsyndroom, neralebuisdefecten." Den Haag: Gezondheidsraad, 2004; publicatie nr 2004/06.
2. Ouders Online, Illya Soffen, augustus 2001, "Prenataal onderzoek naar Downsyndroom is onwenselijk en onmenselijk"
3. BioBrief 12, Herman van Wietmarschen, najaar 2003 "De politiek rond genentests"
(Herman van Wietmarschen is betrokken bij de Werkplaats Linkse Analyse Biopolitiek en je kunt je kosteloos abonneren op een regelmatige email-nieuwsbrief - waar bovenstaand artikel een voorbeeld van is - door een mailtje te sturen naar
Dit artikel is verschenen in Kleintje Muurkrant nr 392, 11 juni 2004
