Skip to main content
  • Archivaris
  • 400

ADHD in de prullenbak

Het volgende artikel schreef ik naar aanleiding van een groeiend schandaal rondom ADHD in Zweden. Ik volgde het jarenlange debat dat in de Zweedse pers werd gevoerd op de voet. Door mijn twee eerder geschreven artikelen over ADHD (Kleintje nr. 354 en 356) wist ik dat de belangstelling ervoor in de Nederlandse pers nul was maar dit ging om een schandaal van ongekende hoogte. Dat kon niemand negeren. En dus stuurde ik dit artikel naar vijftien verschillende Nederlandse en Belgische dag-, week- en maandbladen. Vijftien keer afgewezen of genegeerd. Een enkeling gaf er een reden voor zoals het tijdschrift Opzij die schreef: 'Opzij richt zich op vrouwen en een heel groot deel van hen is alleenstaand en 'heeft' helemaal niets met kinderen.' Alsof die vrouwen nooit zelf kind zijn geweest en nooit in aanraking komen met kinderen. Zelfs de feministische inslag - het artikel gaat ondermeer over een vrouw die alle ongeschreven regels van de wetenschap breekt en rechtstreeks een aanval inzet op de wetenschappelijke elite - werd blijkbaar niet gewaardeerd. Ironisch genoeg staat er in hun februari nummer een artikel over co-ouderschap. Precies tien jaar geleden ben ik begonnen met het schrijven voor Kleintje Muurkrant. In de afgelopen jaren heb ik ervaren hoe belangrijk een alternatieve pers eigenlijk is in een land waar de commerciële belangen in de media een grotere rol spelen dan oprechte informatie over onrechtvaardigheden. Voor iedereen die serieus geïnformeerd wilt blijven hoop ik dat er nog vele Kleintjes zullen verschijnen.

Over ADHD wordt verdeeld geschreven in de media. In Zweden is dat geen uitzondering en de twee kampen hebben de afgelopen jaren in het debat ieder een eigen gezicht gekregen. Aan de ene kant is er professor Christopher Gillberg, een psychiater verbonden aan de Universiteit in Göteborg, een pionier in de wereld waar het gaat om de diagnose ADHD als een aangeboren hersenstoornis. Aan de andere kant staat de socioloog Eva Kärfve van de Universiteit in Lund, die meent dat er geen enkel bewijs voor zo'n theorie bestaat. De dramatische ontwikkelingen in deze strijd hebben vormen aangenomen die een Hollywood film met Russell Crowe niet zouden misstaan en eindigt met een mogelijke gevangenisstraf voor Gillberg.

ADHD oftewel DAMP in Zweden (een variant zonder internationale steun overigens) brengt de gemoederen zelden tot rust. Toen Kärfve eind 2001 een hearing van de EU commissie in Parijs bijwoonde over de problematiek rondom hyperactieve kinderen, werd er in de afsluiting geadviseerd dat de EU-landen grote voorzichtigheid moesten nemen met de diagnoses en de behandelingen met amfetaminen. Het veroorzaakte een hoop opschudding toen artsen hevig protesteerden tegen zo'n voorzichtigheid. Het personeel van de commissie zei dat zoiets nog nooit eerder was gebeurd. Kärfve heeft zelf ook een deel negatieve reacties gekregen bij elke keer dat ze zich uitsprak over de misvattingen rondom ADHD. Toch vecht Eva Kärfve - zelf moeder van vijf kinderen - tegen de veronderstelling dat ADHD erfelijk is. Ze meent dat de omstandigheden waarin het kind opgroeit, thuis en op school, en de interpretatie daarvan door volwassenen het begrip ADHD heeft doen ontstaan. Ze krijgt steun daarvoor uit allerlei hoeken, inclusief de academische wereld. Zo is daar bijvoorbeeld de Zweedse kinderpsychiater Tomas Ljungberg die ontdekte dat een deel van de kinderen met ADHD wel konden communiceren, zich verstaanbaar maken bij één van de ouders en niet bij de andere. Een conclusie die lijnrecht tegenover de aangeboren oorzaken bij het kind staat.

Christopher Gillberg, wellicht dè academische autoriteit in Zweden inzake ADHD/DAMP en ook internationaal erkend (en gerespecteerd) voor zijn onderzoek, meent dat een aangeboren stoornis in de hersenen een feit is en heeft daar in talloze artikelen en debatten over geschreven en lezingen over de hele wereld over gegeven. Dat stoorde Kärfve en zij vertelde hem zijn kaarten te laten zien. Hij weigerde haar inzage in zijn (twee decennia omvattende) onderzoeksmateriaal, omdat hij de ouders en kinderen die hadden bijgedragen aan het onderzoek ooit had beloofd nooit de resultaten openbaar te maken. Kärfve stapte na de rechter en na een lange juridische procedure die Gillberg voordurend wist te verlengen kwam het uiteindelijk tot driemaal hetzelfde vonnis. Gillberg moest een deel van zijn onderzoeksmateriaal aan Eva Kärfve en kinderarts Leif Elinder laten zien zodat een onafhankelijke analyse zou kunnen worden uitgevoerd. Gillberg weigerde en begon een tegencampagne. De Gillberg groep stelde een protestbrief samen en stuurde dat aan alle inmiddels volwassen geworden kinderen en diens ouders van het onderzoek met het verzoek om het te ondertekenen en het in de bijgevoegde gefrankeerde envelop terug te sturen. Ook werden zij telefonisch door hen benaderd en onder druk gezet dat het vonnis hun integriteit zou schaden. Het kwam zelfs zo ver dat één persoon uit het onderzoek op televisie verscheen om te waarschuwen dat op deze manier zelfs je ergste vijand toegang kon krijgen tot gevoelige informatie.
Ook een dramatische brief van Ahl Viggo (een inmiddels volwassen geworden kind uit het onderzoek) in Göteborgs Posten van 25 juni 2003, meende dat zijn leven tot openbaarheid was gedoemd. Alsof Kärfve er een docu soap van zou maken. Viggo liet overigens nooit van zich horen toen 13 andere personen uit Gillbergs onderzoek inzage hadden gekregen. De misvatting dat het om meer personen dan Eva Kärfve en Leif Elinder zou gaan werd in ieder geval niet geheel duidelijk gemaakt aan de onderzochte personen.
Eva Kärfve heeft aan de hand van enkele rapporten over de ADHD/DAMP studie uitgerekend dat mogelijk 22 inzage hebben gehad in de documenten. Zelfs de volwassen kinderen van Gillberg blijken te hebben meegewerkt om de onderzoeksdata te verwerken. Niemand van de onderzochte personen weet eigenlijk hoeveel en wie van Gillbergs collega's inzage hebben gehad.

Ondanks het rechterlijke vonnis, kreeg Leif Elinder geen toegang tot het lokaal in de Universiteit maar wilde politie en een slotenmaker er nog niet bijhalen. Gillberg en zijn collega's waren zelfs bereid om letterlijk de toegang te weigeren. De leiding van de Universiteit stond met de handen in hun haar. Zoiets hadden ze nog nooit meegemaakt.

Gillberg deed de ondenkbare stap; tijdens een lang weekend in mei 2004 liet hij al het materiaal door zijn vrouw en twee collega's, Kerstin Lamberg en Peder Rasmussen, vernietigen. Om de deelnemers aan het onderzoek te beschermen was hun oordeel, gesteund door hun geloof dat ethiek en moraal niet onder doen voor jurisdictie. Het onderzoeksmateriaal dat over een periode van 1977 tot 1992 besloeg en honderdduizend pagina's telde werd onverhinderd door de versnipperaars gegooid. Overigens ontkent Christopher Gillberg officieel op de hoogte te zijn geweest van deze verregaande handelingen. Hij weigert tot nu toe elk commentaar in de zaak. Als het werkelijk ging om de geheimhouding voor de deelnemers aan zijn onderzoek, waarom werd er dan niet naar een compromis gezocht? Men kon de betreffende namen zwart kleuren, wat wellicht minder tijd had gekost dan het vele uitstel. Men had de gegadigden, Eva Kärfve en Leif Elinder een vertrouwelijkheiddocument kunnen laten tekenen nooit de namen van de genoemde personen openbaar te maken. De vernietiging van zoveel materiaal heeft een schok ter weeg gebracht in de academische wereld en Gillberg's carrière heeft een zware klap opgelopen. Men kan zich afvragen of zo'n drastische maatregel werkelijk het belang van de wetenschap heeft gediend of dat het een paniekhandeling is geweest om zijn carrière te beschermen tegenover de valse stelling dat ADHD een hersenstoornis is.

Peder Rasmussen heeft wel zijn zegje in de media gedaan waarin hij voortdurend de integriteit van Eva Härfve in twijfel trok door te benadrukken dat zij geen deel uitmaakte van het medische etablissement en over een grondig gebrek aan kennis over de geldende regels beschikte. Feit is dat juist wellicht de medische elite over teveel macht beschikt. In ieder ander gebied, politiek of industrieel, had zo'n daad veel grotere consequenties gehad.

Op 18 januari jl. zijn Gillberg, de directeur Gunnar Svedberg en de voorzitter Arne Wittlöv van de Universiteit in Göteborg officieel in staat van beschuldiging gesteld voor wanbeheer; het weigeren van een rechterlijk vonnis in het ter beschikking stellen van zijn onderzoeksmateriaal aan twee onafhankelijke onderzoekers. Een unieke beslissing. De directeur's belangrijkste argument in zake waarom hij niet harder heeft opgetreden tegen de Gillberg groep is dat hij bang was voor het risico van lichamelijk geweld. De vernietiging van de papieren door Gilberg's vrouw en twee collega's wordt apart behandeld

Is de diagnose ADHD gebaseerd op onwetenschappelijke subjectieve observaties gesteund door een invloedrijke farmaceutische industrie? Nog steeds is er geen enkel bewijs te vinden dat het bij ADHD om een hersenstoornis zou gaan. In Zweden schijnt 10 procent van de kinderen ADHD/DAMP te hebben, Gillberg spreekt van minstens 10.000 kinderen met een ernstige vorm van ADHD/DAMP. In de gemeente Sävsjö hebben 3 van de 6 basisscholen hun onderwijs grondig aangepast waarna bleek dat het percentage ADHD diagnoses was gedaald tot vrijwel nul procent in die scholen. Dat is geen wetenschappelijk bewijs maar het toont wel aan hoe er nu met ADHD wordt omgegaan.

door Dennis Rodie, Zweden

Dit artikel is verschenen in Kleintje Muurkrant nr 400, 4 maart 2005