orgaanstrijd woedt weer
Er is de afgelopen periode weer flink gevochten maar de veroorzaker van het conflict bleef buiten schot: de transplantatie-sector zelf.
door Jeroen Breekveldt
Dinsdag 8 maart stemde de Kamer gelukkig niet in met verandering van het registratie-systeem rondom orgaandonatie. In dat voorstel zou iedereen automatisch donor zijn en wie dat niet wil moet dat aangeven.
Vijf mensen van de PvdA fractie stemden tegen de door PvdA-ster Van Heteren ingediende motie. Organen horen niet automatisch toe aan de overheid vonden de vijf.
Al jaren wordt de verandering naar 'automatisch donorschap, tenzij je bezwaart maakt', bepleit door de linkse fracties. Achter de schermen is sinds december gewerkt aan een kamermeerderheid voor het ingediende voorstel. Toen de ChristenUnie van standpunt veranderde en de motie ging steunen werd Tineke Huizinga van de ChristenUnie het boegbeeld van deze opmerkelijke samenwerking in politiek Den Haag. Met een andere twijfelaar aan het automatisch donorschap (1) Godelieve van Heteren van de PvdA, diende ze een motie in die aan de bezwaren tegemoet moet komen. Het spagaatvoorstel moest zorgen dat zowel iedereen automatisch donor zou worden en tegelijkertijd voorkomen dat mensen vanaf hun hersendood (2) tegen hun wil van hun organen ontdaan worden. De voorgestelde zorgvuldigheidsmaatregelen waren: Iedere keer als je op het stadhuis je paspoort of rijbewijs komt verlengen krijg je voorgelegd hoe je geregistreerd staat in het donorregister. Er wordt aan iedereen twee keer een brief gestuurd om hem of haar opmerkzaam te maken op de manier waarop je geregistreerd staat. De nabestaanden van de hersendode kunnen altijd weigeren, zeggen de indieners. "In de praktijk komt niemand in het systeem die dat niet wil", zegt Godelieve van Heteren.
wilsonbekwamen
Feit is dat er een principiële verandering zou worden doorgevoerd indien deze motie zou worden uitgevoerd. In principe wordt dan iedereen donor. Ook zogenaaamde 'wilsonbekwamen': Mensen in (wakend) coma, geestelijk gehandicapten en dementen. Hun voogden moeten dan kennelijk de beslissing nemen wel of geen bezwaar tegen orgaandonatie aan te geven. Deze mensen komen niet voor een rijbewijs naar het gemeentehuis en krijgen dus ook niet meer voorgelegd hoe ze geregistreerd staan. Voor de zekerheid zouden wilsonbekwamen beter uitgesloten kunnen worden van de orgaan'plicht'. Na de walgelijke medische proeven van de nazi`s zijn internationale verdragen opgesteld waarin wilsonbekwamen extra beschermd werden en bijvoorbeeld uitgesloten werden van medische experimenten. De trend is echter de laatste jaren richting afbreken van die extra bescherming.
In een Kamercommissiedebat in 2000 over de Wet Orgaan Donatie werd gezegd dat wilsonbekwamen best ook tot altruïsme in staat verondersteld konden worden. Minister Borst vroeg zich een paar jaar daarvoor af waarom wilsonbekwamen (het ging met name om dementen) niet mee zouden willen werken aan medisch wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van de gemeenschap. Dat doen wilsbekwamen toch ook? zo stelde zij. Juist achter dit soort redeneringen schuilt gevaar voor mensen in een zwakke positie. Waar een wilsbekwame alleen met uitdrukkelijke toestemming aan een onderzoek mag mee doen, kan voor de wilsonbekwame besloten worden dat hij of zij vast wel iets voor de gemeenschap wil (terug?)doen. Niet ondenkbeeldig is dat een of andere bio-ethicus bedenkt een persoon in coma een werkende nier te ontnemen en (tijdelijk) er een minder goed werkende nier voor terug te zetten, in het kader van medisch wetenschappelijk onderzoek om de transplantatie-technologie verder te ontwikkelen.
moslims
Minister Hoogervorst was niet blij met de motie Huizinga. "Het kost 40 miljoen euro om deze motie uit te voeren"' zei hij, en dat heeft hij er duidelijk niet voor over. Hoogervorst (VVD) introduceert liever een systeem van beloning: wie aangeeft donor te willen zijn krijgt voorrang indien hij een orgaan nodig heeft. Hiermee verlaat Hoogervorst het in het debat altijd hoog gehouden principe van verdeling van organen op strikt medische criteria (3). Vreemd genoeg illustreerde hij zijn voorstel door uit te halen naar moslims. Moslims zouden wel organen willen ontvangen maar nauwelijks willen doneren. Hoewel Moslims maar 6 procent van de bevolking uitmaken worden zij opeens verantwoordelijk gesteld voor het tekort aan orgaandonoren. Het lijkt er sterk op dat Hoogervorst op deze manier de kritiek op zijn weigering het systeem te veranderen probeert af te leiden. En wie zijn daarvoor tegenwoordig nou beter geschikt dan moslims?
Voor introductie van de beloning neemt Hoogervorst een aanbeveling over uit een studie van het Rathenau Instituut. Ethicus G. Den Hartogh stelde dit beloningsysteem voor omdat een ander, dwingender registratiesysteem waarschijnlijk niet veel extra donoren zou opleveren. Misschien zelfs wel minder, omdat mensen dan een keuze moeten maken en velen bijvoorbeeld van de weeromstuit, of voor de zekerheid, maar "Nee, geen donor" zouden kunnen kiezen. Belonen en straffen, oftewel een vorm van marktwerking, zou het best werken. Het eerlijkst is een marktsysteem volgens de liberale doctrine sowieso.
De grootste veroorzaker van het tekort aan organen blijft opvallend genoeg in het debat buiten beschouwing. De transplantatie-industrie an sich heeft zich ontwikkeld op basis van een veronderstelling die ze gewoon nooit waar kan maken: dat er voor iedereen een vervangend orgaan zal klaarliggen als iemand dat nodig heeft. Er komen eenvoudigweg 'te weinig' mensen in de situatie waarin organen geoogst kunnen worden: hersendood. 'Nederland is heel goed in donor-preventie', zegt Erwin Kompanje die promoveerde op de praktjk van postmortale orgaandonatie. 'Iedere schatting van meer dan 320 potentiële hersendode donoren per jaar moet met enige scepsis worden bezien'. Er zal dus altijd een tekort aan orgaandonoren blijven. Agnes Kant van de SP blijft echter hardnekkig proberen de transplantatie-industrie van nieuwe grondstoffen te voorzien: "Want het is onverantwoord om ons neer te leggen bij een structureel tekort aan donoren." Het sprookje dat er voor iedereen een vervangend orgaan kan klaarliggen leeft bij haar nog volop. Het eenzijdig hameren op de tekorten die niet opgelost kunnen worden geeft Hoogervorst en zijn liberalen ruimte om voor marktwerking te pleiten. "Het tekort" wordt daarmee ook niet opgelost, maar verplaatst naar mensen die hun orgaan moeten verkopen om te overleven. Het is kwalijk dat Kant en haar SP - en zelfs het traditioneel altijd kritischer naar staatsmacht kijkende GroenLinks - wegbereiders zijn voor een steeds meer op biomateriaal gebaseerde economie. Uit eerbare motieven, zoals het nierpatiëntenbelang, zonder twijfel.
Zonder de transplantatie-industrie te problematiseren en zonder de context van een zich sterk ontwikkelende bio-materialenmarkt in de discussie te betrekken, kan geen geen goed debat gevoerd worden over orgaan'donatie'.
1. zie www.wxv.dds.nl/allo_dudok.html
2. zie www.wxv.dds.nl/txt_hersendood.html
3. In de praktijk wordt hiermee de hand gelicht, maar een nieuw systeem baseren op loslaten van dit principe is een opvallende keuze. In drie uitzendingen van het VPRO radio programma Argos kwam naar voren dat de verdeling van organen uit hersendood verklaarde mensen niet altijd volgens de regels verloopt. Onderzoekers van de universiteit Leiden toonden in 1996 al aan dat er dingen mis gingen. Hun rapport werd echter onder in de bureaulade gestopt. Hieronder de Argos website waar u ook de betreffende radiouitzendingen kunt beluisteren. www.vpro.nl/programma/argos/index.shtml?2785571+3251367+3320153+4160356
(dor 't Kleintje overgenomen van www.biopolitiek.nl)
Dit artikel is verschenen in Kleintje Muurkrant nr 401, 8 april 2005